La conquête de l'Espace - Livre

BNF - Nomination au prix Handilivres

Pourquoi c'est pas génial d'être autiste ?

Lorsqu'on me répète dix fois, vingt fois : "Tu as vu le jeune autiste à l'émission les 12 coups de midi ? il est extraordinaire".  "Tu as entendu cette gamine autiste qui défend le climat ? Elle a fait sensation à la Cop 24 !"  "J'ai suivi une émission où l'invité était autiste, philosophe, écrivain, diplômé de Sciences Po,  ça te dit ? c'est époustouflant !"

Oui tout ça me parle. Paul, Greta et Josef sont tous 3 Autistes Asperger.  Ils entrent dans la catégorie Autisme dit de haut niveau, sans déficience mentale.  Ces "Asperger"  qui sont une minorité, sont étonnants de par leur culture générale et leur intérêt dans des domaines spécifiques, dans lesquels ils excellent. Leur vrai problème est leur difficulté d'intégration au sein de notre société.  Ils y ont pourtant leur place et doivent avoir une existence "normale".  Pour ceux-là, et pour d'autres classés dans la catégorie TSA qui n'ont pas de défaillance mentale ou peu,  l'inclusion est un grand pas en avant. 

Et... il y a Justine, Geoffrey, Mathilde, Axelle, Théo et bien d'autres qui représentent le bas de l'iceberg. On ne les reçoit jamais sur un plateau de télévision.  On ne les interview pas.  On ne les photographie pas.  Pourtant ils existent et ont besoin de toute notre attention. 

Le diagnostic de ces jeunes adultes a été difficile à obtenir. Les prises en charge en milieu scolaire ont été souvent inexistantes. Les parents se sont battus pour avoir un accompagnement qui a été chaotique. Ils ont besoin d'une aide constante 24 h / 24.  Ils ne seront jamais sur le marché de l'emploi. Ils vivent dans une structure qui les accueillent et ils y ont leur place.

Certains crieront "Horreur ! Malheur ! mais ils ont droit à l'inclusion en milieu ordinaire eux aussi !, laissez-lez vivre, laissez-les décider, leur vie leur appartient !"

Ces jeunes, ces ados, ces personnes plus âgées qui ne parlent pas, qui ne savent pas s'habiller sans aide, ni même allez aux toilettes seules, qui ne savent pas communiquer leur mal-être, ont besoin d'un accompagnement dans des établissements respectueux de leur intégrité physique et morale et ce, dans une atmosphère bienveillante. Ces structures existent. Elle sont ouvertes sur la vie au sens large du mot.

Or, d'une part il n'y a plus de places et il n'y en aura plus,  car plus aucun budget n'y sera consacré par les Départements et d'autre part, beaucoup de parents de jeunes enfants crient à tout va qu'ils souhaitent l'inclusion totale.  

Je ne les blâme pas car j'ai été, moi aussi, une maman louve. Pour moi aussi il était inacceptable de laisser un jour ma fille dans une structure d'accueil. Mais ... les choses évoluent.  Le gamin de 15 kilos en fait désormais 90. Il avait 10 ans,  il a soufflé 20 puis 30 bougies. Les crises ont été plus difficiles à gérer. Les aidants à la maison ont abandonné trop régulièrement et se sont succédés. Cet enfant a eu besoin de stabilité et ne se retrouvait plus. La maison était constamment sous tension. Votre patience dite à toute épreuve a subi plein de failles.  Vous êtes désormais fatigué(e) et avez besoin de repos. Vous tombez malade.  Vous avez besoin d'aide.  Et là .... vous vous apercevez que vous avez 50 ans, 55 , 60.  Vous vieillissez, votre force physique décline.  Toute votre vie a tourné autour de votre enfant handicapé. Et soudain, vous êtes face à la réalité.  Nous sommes en 2030 et il n'y a plus d'accueil permanent. Juste un petit répit temporaire, le temps d'un week-end, dans une grande maison avec d'autres parents exténués comme vous. Voilà le tableau qui vous pend au nez.

Alors je vous pose les questions suivantes : Avez-vous pensé à vous ? à vos autres enfants ? à vos petits-enfants ? à votre maman qui a désormais besoin de votre présence aussi parce qu'elle est devenue Alzheimer ? 

Alors moi... J'ai envie de me battre pour remettre les pendules à l'heure et crier haut et fort qu'il faut encore ouvrir des places pour nos petits martiens devenus grands qui ne pourront jamais ni travailler, ni vivre seuls dans un appartement.  Des centaines et des centaines de jeunes adultes risquent d'être laissés pour compte.  Chacun voit son cas personnel, mais voyons grand, regardons ensemble l'avenir et cherchons les bonnes solutions adaptées pour chaque cas. 

L'autisme c'est Greta, c'est Josef, c'est Paul, mais c'est aussi Justine, Geoffrey, Mathilde, Axelle ou Théo avec le côté Autisme non sympa, dérangeant, fatiguant. Celui des parents qui se battent pour dire que l'autisme est un handicap.  Celui des parents qui imaginent l'après... et ses conséquences. 

Et entre ces deux extrêmes, il y a Caroline, Pierre, Paul et Jacques.  Tous sont différents, tous ont besoin d'être écoutés. Tous ont  besoin d'une place dans notre société.

#autisme #jesuislamamand'uneextraterrestre #témoignage