Vers une nouvelle planète ...

Merci Candice, Thomas, Mathis et Lucas pour cette photo exceptionnelle

"Vacances j'oublie tout ... plus rien à faire du tout ..."  paroles d'une chanson des années 80

On peut tout oublier pendant les vacances, 

   On peut oublier la télé, les infos, les journaux, la politique...     On peut oublier le travail, les chiffres d'affaires, les commandes...      On peut oublier les factures, les échéances, les impôts et les taxes...    On peut oublier les grandes surfaces, les files d'attente, les gens stressés...                On peut oublier son téléphone  (heu... comment dire...) non ! je n'oublie pas mon téléphone,  il  me sert aussi d'appareil photo, de boite à trésors, de fabrique à souvenirs, mais il est aussi mon lien essentiel et immédiat avec les autres,   On peut oublier sa voiture, les embouteillages, les PV... !!

Mais, même au bout du monde, on oublie jamais sa famille surtout ses enfants, ses petits-enfants, ses parents... et aussi les gens qu'on aime et qui gravitent autour de soi.

Ma famille c'est une planète dans le cosmos, tantôt illuminée et pleine de vie, tantôt dans le noir assoupie pour la nuit. Mais elle est là, toute proche à côté de moi. Elle a d'ailleurs toujours été là pour moi, pour m'aider au quotidien dans une vie compliquée, à l'affût d'un faux-pas, d'une faille, d'une faiblesse. A l'inverse, de mon côté j'essaierai d'être toujours là pour eux quand ils auront besoin de moi.

Mes enfants et mes petits-enfants, c'est de l'Amour à l'état pur. Ils sont mes joyaux, mes bijoux, mes trésors, en résumé, ils représentent toute ma richesse. Cette richesse je l'ai accumulée au fil des ans, petit à petit, jour après jour et elle atteint désormais des sommets.

Ces dernières années, j'ai pu participer à des séjours formidables avec mes filles, mes gendres et mes petits loups. J'ai pu les accompagner à St Florent et à Oletta, à St Privat de Champclos et à Bouc Bel Air, à Merxheim et à Lommel. Et chaque fois, ce fût juste génial de profiter de la vie, d'un instant, d'une nouvelle expérience. C'est la même sensation que j'ai lorsque je suis en week-end ou en séjour avec mon amoureux. Juste je me sens LIBRE... Je suis LIBRE.

Parce que le handicap, l'autisme pour le coup, cet autisme qui m'a surprise il y a presque trente ans par l'intermédiaire de ma petite Juju, m'a volé cette liberté.

Il a enfermé ma fille dans une bulle et il m'a enchaîné à elle. Nous sommes toutes deux devenues  prisonnières du temps, du mouvement, du langage, exclues des autres par une différence incomprise qu'il a fallu du temps pour faire accepter.  Nous avons fait beaucoup de chemin avant de trouver un équilibre et de vivre sereinement sans épée de Damoclès au dessus de nos têtes. Et maintenant je suis heureuse, car je sais que Justine est elle aussi heureuse dans un environnement qui lui convient.

C'est super dirons-nous, mais pas tout-à-fait. Beaucoup trop d'autres parents sont à l'affût de cette liberté et n'ont pas la chance comme moi, d'avoir une vision aussi positive que la mienne.

Pourquoi ? parce que leur enfant a 20 ans et qu'ils leur faut trouver une solution en continuité de l'IME.   Or, il n'y a plus de places après pour les accueillir dans de bonnes conditions (poursuite des acquis, accompagnement, etc..) les établissements pour adultes sont pleins et plus aucun projet n'est en cours. Démarre alors le parcours du combattant. (liste d'attente..., Belgique, démarches, etc...) jusqu'au retour à la maison.

Vous savez Maison... aidants... Inclusion.  On en parle beaucoup, c'est un sujet d'actualité très présent. Moi, j'ai peur. Il me fait peur ce projet.  Car pour un jeune adulte, comme  ma  fille, qui   demande une   présence 7 j/7, 24 h/24, je n'imagine même plus ce que cela pourrait représenter, car après juste un week-end en sa compagnie, c'est stress puissance 100 après gestion d'une crise, bouchage des toilettes, refus de douche, literie souillée, lessive des draps, alèses, housses de couette, couette et oreillers, re-habillage parfois plus de 20 fois au cours du we, sorties avec peur qu'elle ne se déshabille entièrement et de faire l'objet d'un post sur FaceBook parce que c'est trop drôle et potentiellement ça peut faire valoir un nombre considérable de followers... peur qu'elle ne bouscule mes parents âgés ou mes petits enfants...  Car cette forme d'autisme c'est pour moi un Stress titanesque que mon cardio gentiment me demande de régler pour le bien de ma santé !

Alors avoir des aidants à domicile, pour des cas comme Justine, je considère chère Madame CLUZEL,  que c'est de la non considération et de la mal-traitance pour des parents qui vieillissent et qui un jour ne supporteront plus d'avoir 3, 4, 10 personnes qui gravitent autour d'eux, chez eux, dans leur intimité, et qui feront d'eux des prisonniers des temps modernes.

Fini, les vacances avec les autres enfants et petits enfants,                                                                Fini l'intimité avec son amoureux,                                                                                                            Fini la décompression à la fin d'un week-end difficile,                                                                            Fini la maison, havre de paix, refuge sûr et tranquille,                                                                            Fini de vivre   ......     Juste SURVIVRE

INCLUSION  oui, mais à bon escient.    

"On ne laisse pas bébé dans un coin"  phrase culte pour ne citer qu'elle pour dire que l'inclusion à l'école et partout ailleurs : OUI en lettres majuscules, à condition de s'en donner les moyens aussi bien pour les enfants, que pour les instituteurs et les aidants et entre parenthèse pour la famille.

#jesuislamamanduneextraterrestre #autisme #inclusion