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JE SUIS LA MAMAN D'UNE EXTRATERRESTRE !

JE SUIS LA MAMAN D'UNE EXTRATERRESTRE !

Elle s'appelle Justine... Elle est jeune adulte... Elle est différente... Elle est AUTISTE. Je suis auteur de 2 livres : "Je suis la maman d'une extraterrestre" et "En soucoupe, Simone" qui retracent notre quotidien mère-fille. Avec authenticité, amour et humour, je vous emmène dans un monde parallèle. Suivez-moi... Abonnez-vous..

Publié le par allomars

 

Après quelques mois d'absence, quelques temps consacrés à d'autres choses, au rangement de la maison, à quelques travaux administratifs longs et fastidieux, à mes enfants et petits-enfants, à mon petit papa qui s'enfonce inexorablement dans la maladie et la vieillesse,  à ma Juju chérie d'amour et à ma vie de femme, mes doigts démangeaient de manque de frappes sur le clavier, et ma tête bouillonnait de trop de sujets à vouloir traiter.

D'abord, Justine.  Malgré quelques petites tensions, elle va bien. Ce week-end, elle était parfaite.  

Elle m'attendait dans l'entrée de sa petite maison du FAM, prête à sortir sans passer par la case kway, les cheveux encore mouillés de la douche récente du matin. Avec Justine, c'est soit : "vite, vite, dehors...", soit, "J'ai tout mon temps, tu attendras le temps que je décide d'avancer". Bien sûr c'est une histoire sans parole entre elle et moi... 

Il pleuvait très fort, elle ne voulait pas de la capuche sur la tête, j'ai essayé d'y tenir le parapluie.  À petits pas nous sommes arrivées à la voiture. Sur le parcours long de 100 m peut-être, elle s'est penchée en avant vingt fois, a ramassé autant de brindilles ou d'herbe et les a mises à la bouche. Autant de fois, j'ai tenté de l'en dissuader.  Situation banale pour moi.

Après un passage obligé au laboratoire d'analyses médicales à cause de notre fameux virus sélectif, où j'ai prié tous les saints du paradis :  1) Pour qu'ils me trouvent une place de parking face à l'établissement situé en plein centre ville, 2) Que dans la salle d'attente il n'y ait pas foule et surtout pas de gens envoyés en urgence par leur médecin traitant pour suspicion du virus parce que Justine les approche et touche à tout, 3) Et que les jeunes femmes au guichet s'activent pour rendre la situation la plus furtive possible dans ce lieu... Je peux enfin respirer et commencer mon week-end avec ma miss...

Elle est souriante comme la plupart du temps lorsque nous sommes ensemble.  Elle m'interroge du regard. Je pense qu'elle me dit "Je peux ?"... "Ouvre-moi ce paquet de biscuits !"... "J'ai faim"... "On déjeune chez Papy ?" "On y va ?" "Pourquoi tu traines, je suis prête moi !".

Moi aussi je souris.  Je lui souris. Je passe en boucle les chansons qu'elle aime. En ce moment c'est Grand Petit Con de Matthieu Chédid qui a toutes ses faveurs. Du coup, dans ses yeux qui resteront à jamais des yeux d'enfants, voit-elle tous ces grands petits cons ? Sans doute pas, et c'est très bien ainsi car moi je les vois doublement. 

Mon père ne marche plus depuis quelques semaines. Ses propos ne sont plus cohérents. Il régresse de jour en jour. Papa et Justine... Deux générations différentes, un grand père devenu sénile par l'âge avancé et sa petite fille déficiente mentale depuis sa petite enfance. Deux combats qui se donnent la main et qui s'unissent dans la dépendance et la demande d'aide. Être là pour eux est essentiel. Faire et refaire, j'ai appris à faire ! Je fais sans plus me poser de questions.

A cause des rideaux de pluie qui ont décidé de masquer le paysage et de rafraichir l'atmosphère, voire de nous rendre malades, nous ne marcherons pas dans la campagne. Nous irons simplement  à la ferme acheter quelques oeufs frais. 

À la maison, ce week-end, je constate que Justine est moins tentée à visiter les armoires, à vider leurs contenus, et à me solliciter pour ouvrir les paquets et c'est très bien ainsi. Lors de son prochain week-end à la maison ce sera sans doute différent. Elle va et vient. Elle monte à l'étage, redescend dans la foulée avec en main un jouet qui l'a attirée. Elle s'assied sur le canapé ou autour de la table de la salle à manger. Elle actionne les tableaux d'éveil qui ont redécouvert ses faveurs. Elle passe près de moi alors que je cuisine le repas du soir et elle me regarde en souriant. J'adore !

Maintenant Papa. Comme nous a dit un médecin hospitalier, "votre papa c'est comme la flamme d'une bougie, actuellement la flamme est vraiment très très faible, presque inexistante, vous comprenez ?"   Oui bien sûr que je comprends la métaphore, je sais, nous savons. Papa vit avec mon frère Michel qui en tant qu'aidant familial le prend en charge et supporte les nuits d'angoisse et d'agitation d'un père redevenu un enfant turbulent et difficile. Les journées sont rythmées par les visites des infirmiers et désormais du personnel que nous mettons en place pour l'aider.

Comme pour tant de dossiers que j'ai du remplir pour Justine, nous sommes confrontés à la rédaction d'autres dossiers pour Papa. C'est long, c'est fastidieux, c'est souvent redondant.  Avec le recul par rapport à ma fille, je me rends compte avec beaucoup de satisfaction, que les mots "aidants" "fatigue" "secours" "épuisement".... font partie du vocabulaire des soignants. Mon dieu que j'aurais aimé les entendre à l'époque. Le monde change, mais... il y a encore tellement à faire.

 

 

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